Open brief aan farmacie: "Werk NU aub mee aan onderzoek naar long covid! Vandaag! Gisteren is ook goed"

dinsdag 18 juli 2023, 20.34 uur

Beste topmensen in de farmacie, is het mogelijk om aub een beetje mee te werken aan het onderzoek dat Nederlandse wetenschappers voeren naar de oorzaken die long covid triggeren? Deze onderzoekers uit Amsterdam hebben namelijk succesvolle testen uitgevoerd met een experimenteel kankermedicijn, testen die ze deden op het bloed van patiënten met langdurige covid. Maar verder testen lukt niet, want u - de farmaciewereld - weigert om dat medicijn aan hen te leveren voor testen op mensen. Laat mij dat - en ik druk mij voorzichtig uit - deprimerend noemen voor ons, LoCo's. Een slag zelfs in ons gezicht.

 

Sta mij toe. De wanhoop bij long covidpatiënten is groot. Hun wanhoop - en die van mij, want ik ben een lotgenoot -  is naar mijn gevoel aan het stijgen. Dat merk ik aan het stijgend aantal schrijnende berichten in FB-groepen, maar ook in mails en berichtjes die mensen met long covid naar mij sturen, nadat ik er een boek over schreef. Ze/we proberen tegenwoordig alles om de ongemakken van deze aandoening te verzachten. Meestal zonder veel succes. 

 

En dan lees je een sprankeltje hoop in De Volkskrant: wetenschappers hebben een enzym gevonden dat overactief blijft na een coronabesmetting, ook al heeft de patiënt corona overwonnen. De rem van IDO-2, zo heet dat enzym, zou moeten werken als iemand corona overwonnen heeft. Maar die blijkt defect. En die kapotte rem houdt daardoor een ontstekingsproces in gang. Daardoor zouden de energiefabriekjes in hun lijf minder goed functioneren. Daardoor zou iemand met langdurige covid zoveel klachten hebben. 

 

Ik, journalist zijnde en van nature nieuwsgierig, stuur het artikel meteen door naar een wetenschapper, die ook met onderzoeken naar long covid bezig is. Ze reageert enthousiast. Want deze Belgische onderzoekers zitten op een gelijkaardig spoor.

 

Wauw, is dit het nieuws waar we al zo lang op wachten?

 

Ik schrijf er prompt een artikel over voor HLN. 

 

Maar wacht, ik moet voorzichtig blijven. Het onderzoek in Nederland werd uitgevoerd op een kleine groep ‘LoCo’s’ en er is nog heel wat wetenschappelijk onderzoek nodig om deze bevindingen te bevestigen. Maar zo beginnen heel veel belangrijke ontdekkingen: klein. Andere wetenschappers moeten - bij wijze van spreken - onmiddellijk beginnen met gelijkaardige studies. Op die manier kunnen aparte klinische studies samen iets wetenschappelijk bewijzen. Helaas duren zo'n onderzoeken lang. Heel lang. Zeker als je al anderhalf jaar of langer long covid hebt. Dan zijn elke twee maanden erbij er drie te veel. 

 

Bovendien, als het onderzoek wordt bevestigd, weten we misschien wat long covid veroorzaakt, maar zijn we nog steeds niet bevrijd van die janboel. Ook daar menen de Nederlandse wetenschappers een antwoord op te hebben. Ze stellen in De Volkskrant dat ze ook een medicijn hebben gevonden om die kapotte rem te maken. Door in literatuur te duiken, vonden ze een stof die door een aantal farmaceuten wordt getest bij kankerpatiënten. Ze konden het al met mooie resultaten testen op bloed dat afgenomen werd bij long covidpatiënten. Alleen is de farmacie-industrie niet geneigd om mee te werken: ze weigeren al anderhalf jaar om het medicijn ter beschikking te stellen om het te testen op mensen.

 

Anderhalf jaar al. Ikzelf liep corona op eind februari 2022. We zijn vandaag 11 augustus 2023, dat is dik 17 maanden later. En de voorbije 18 maanden hebben deze Nederlandse wetenschappers telkens weer gevraagd aan bedrijven die het experimentele medicijn produceren, om het aan hen te verkopen. Om het te kunnen testen op mensen met long covid. In België en Nederland alleen zouden tien-, neen, honderdduizenden mensen hiermee geholpen kunnen worden. Ik word even niet lekker, denk ik.

 

Als dit ooit een medicijn - het éérste - wordt dat ons kan helpen, zijn we nu al anderhalf jaar kwijt. 

 

Ik snap wel dat de farmacie niet zomaar alle experimentele geneesmiddelen kan en wil delen. Maar het gaat in deze wereld veel te vaak over geld. En intussen zijn er mensen die smeken om geholpen te worden. De mensen die nu LV hebben, daar zijn er al bij die meer dan twee jaar geen leven meer hebben. Sommigen drie jaar. 

 

Ikzelf had de voorbije drie weken een lichte vooruitgang: minder moe, minder hoofdpijn, minder spierpijn, iets meer energie én vooral een minder stevige weerbots na activiteiten. Maar ik heb sinds vijf dagen een zeer zware terugval. Ik ben gisteren in het revalidatiecentrum net niet flauw gevallen, nadat ik met de fiets amper anderhalve km naar het ziekenhuis reed. Ik moest een kwartier lang bekomen (zie foto). Op zo'n moment zakt de moed weer volledig in mijn schoenen. Ik vraag mij dan weer af: hoelang gaat dit nog duren? Word ik ooit beter? Herstel ik volledig? Ik zou tekenen voor 80% herstel. Nu onmiddellijk. Maar dat alles zo traag gaat in de wetenschappelijke wereld, houdt mijn vooruitgang tegen. 

 

Heel veel LC-patiënten proberen dan ook van alles. Ik heb er ook aan toegegeven, ik heb ook dingen getest: homeopathie, voedingssupplementen, vitamines, noem maar op... Maar in een wereld waarin nog geen geneesmiddel bestaat, zijn dit allemaal lapmiddelen gebleken. Als mensen twee jaar een medicijn moeten nemen voor het werkt, of anderhalf jaar een bepaalde levensmethode moeten aanhouden voor die effect heeft... Ligt dat dan aan dat medicijn  dat ze na al die jaren beter worden? Of aan die levensmethode? Ik vrees van niet. En wetenschappers waarmee ik contact hou, vrezen ook van niet. Zou het niet aan de tijd liggen die verstreken is?

 

Ja, die lapmiddelen kunnen een beetje helpen en de pijn, de vermoeidheid verzachten. Zeer zeker. Maar het blijven lapmiddelen.

 

Maar zolang er geen écht medicijn is, zijn alleen tijd, rust en aanvaarding de enige geneesmiddelen. Dat ondervinden ik, lotgenoten en wetenschappers. En we hebben het hier niet over een beetje tijd, maar over jaren. En als je dan nieuws leest zoals dat in De Volkskrant, écht interessant nieuws, dan krijg je hoop. Tot die zinnetjes: "Zes farmaceutische bedrijven hebben het middel op de plank liggen. (...) Al anderhalf jaar doet (wetenschapper) Lutter pogingen om de bedrijven te bewegen hun medicijn beschikbaar te stellen, vooralsnog zonder resultaat." 

 

Daarom, beste topmensen in de farmacie, is het mogelijk om aub een beetje mee te werken aan het onderzoek dat deze Nederlandse wetenschappers voeren? Dit medicijn kan onze redding zijn. Werk NU aub mee aan dit onderzoek! Vandaag nog! Gisteren is ook goed.

 

Ik schreef over mijn strijd tegen langdurige covid het boek 'Bergaf Bergop - Hoe long covid mijn leven op pauze zet' ook lezen? Bestellen kan via de contact-pagina.